A BEJEGYZETT CIVIL EGYESÜLET ADATAI
Hivatalos név: Pécsi Pszorizásibetegek Egyesülete
Hivatalos képviselő neve: Karmanóczki Imréné
Székhely: 7633 Pécs, Veress Endre u. 6.
Postacím: 7694 Hosszúhetény, Ormándi u. 68.
Bejegyzési szám: 14.Pk.60.080/2014/5.
Nyilvántartási számunk: 02-02-0003471
Jogállásunk: bejegyzett civil egyesület
Adószám: 18623493-1-02
Bankszámlaszám: 10400779-50526769-67551006 (K&H Bank Zrt.)
Nemzetközi IBAN bankszámlaszám: HU15 1040 0779 5052 6769 6755 1006
Statisztikai kód: 18623493-9499-529-02
AZ EGYESÜLETÜNK MÚLTJA, JELENE
ÉS FELADATAI A JÖVÖRE NÉZVE
Az egyesületünk története egészen 2009. novemberéig nyúlik vissza. Az évek során sok akadályt, gondot és nehézséget igyekeztünk leküzdeni, több-kevesebb sikerrel. 2014. március
15-i törvénymódosítások jó alkalmat és lehetőséget is adtak arra, hogy változtassunk a civil klubként való nyűglődésen és kapcsolatainkon. Sorsfordító döntést hoztunk ekkor jó páran és
elkezdtük a Pécsi Pszoriázisbetegek Egyesületének bejegyeztetési procedúráját. Ezt a célt megvalósítottuk, ugyanis 2014. november 7-én jogerősen bejegyzett egyesületté váltunk.
Egyesületünk lógója, a kis bájos csiga rajza. Szeretnénk elérni, hogy idővel, ha valaki meglátja ezt a kis rajzot bármilyen nyomtatványon, azonnal tudja felismerni, hogy miről és
kikről is van szó. A kis rajz a külvilág felé való nyitásunkat szimbolizálja, valamint azt a reményt is kifejezi, hogy a társadalmi elfogadottság is meglesz előbb vagy utóbb irányunkban.
Tudjuk, hogy nem lesz könnyű dolgunk ezután sem, de bízunk benne nagyon, hogy a lehetőségeink szélesebb tárházával és talán a sorsukat egyre nagyobb számban felvállaló és
tenni is akaró sorstárssal megerősödve képesek leszünk más betegcsoportokhoz hasonlóan a saját sorsunkért és saját érdekünkért kiállni minél hatékonyabban.
Feladatunk a minél szélesebb körű információ és tájékoztatás biztosítása a betegséggel érintett embercsoport számára. Azon is dolgozunk, hogy hozzá járuljunk az emberek
életminőségének, egészségmegőrzésének javításához. Fontosnak tartjuk továbbá a társadalmi szerepvállalást, valamint érdekképviselet gyakorlását is rövidesen.
Az utóbbi feladat megvalósítása égetően fontos volna! Igen sok sorstársunk kénytelen most még egyénileg megvívni a hatóságokkal, különböző bizottságokkal a maga kis „csatáját”, az
elszenvedett jogsérelmek és az ezekből fakadó hátrányok miatt. Sajnos előfordul nem egyszer, hogy az éppen aktuális bizottságban, akik százalékokról és ez által sorsokról és
javadalmazásokról döntenek, senki sincs tisztában azzal, hogy pl. egy igen drága biológiai kezelésnek köszönhetően pusztán a bőrén tünetmentes paciens, nem gyógyult meg az előző
bizottsági vizsgálat és „ítélet” óta, sőt! Ha belegondolunk, az életkor növekedésének következményeként sem ez a gyakori fordulat. Egy ilyen betegséggel élő ember továbbra
sem lesz alkalmas az izületei problémái és egyéb egészségkárosodása miatt ellátni, amit elvárnának tőle a munkahelyeken, sőt, sok esetben még a szűk környezetében sem alkalmas rá.
Többségünk szűkös anyagi körülményei miatt még ügyvédhez sem tud fordulni, és emiatt igen nehéz helyzetben kénytelenek maradni.
Ezért volna jó, ha egyre többen felismernék, átéreznék, hogy szükség lenne először önmaguk miatt és ezt követően másokért is összefogni és közösen kiállni ennek az áldatlan helyzetnek a megoldása érdekében!
Nagy szükség van „TANULT” /a betegségével és annak minden hozadékával és következményével tisztában lévő / és TENNI IS AKARÓ sorstársakra az egyesületnek
ahhoz, hogy a céljait meg tudja valósítani! Egyedül sem, de egy kis létszámú embercsoportnak sem fog sikerülni a változás elérése! Az összefogásban erő van és lesz is, amíg világ a világ!
Ezeknek, a feladatoknak és céloknak a megvalósításához úgy, mint általában mindenhez, anyagi fedezetre van szükség. Az anyagiak hiánya miatt évről évre egyre nehezebb feladat
volt az akadályokat leküzdenünk. Civil szerveződésként nem volt lehetőségünk szponzorokat keresni, támogatásokat elfogadni, stb.
Céljaink eléréséhez és a feladataink megvalósításához ennél most már sokkal több anyagi forrásra lesz szükségünk! Alkalmassá váltunk a bejegyeztetésnek köszönhetően adományok
és támogatások elfogadására és magánemberek jótékonysági adományainak is a fogadására. Ezeknek pénzáltali támogatásoknak a fogadási feltételei már adottak számunkra is.
Ide tudnak pénzt utalni számunkra azok a szponzorok és magánszemélyek is, akik bármekkora összeggel tudnak segíteni bennünket abban , hogy fent tudjuk magunkat tartani,
rendezvényeket tudjunk szervezni, ahol lehet velünk megismerkedni, információkhoz jutni és tapasztalatokat cserélni.
Amennyiben sikerült felébreszteni az Ön érdeklődését irántunk, úgy szeretettel várjuk a csatlakozását!
Belépési nyilatkozat a honlapunkon is elérhető.
Azoknak, aki anyagilag támogatnak minket, mert szimpatizálnak velünk, ezúton is szeretnénk megköszönni a létünket, munkálkodásunkat támogató, segítő adományukat!
Várok szeretettel minden sorstársat, hozzátartozókat, támogatókat a már meglévő tagság nevében is
Keller Árpádné / Jutka
elnök
Tagoknak
Terápiás centrumok
- PTE ÁOK Bőr-, Nemikórtani és Onkodermatológia Klinika
- Zsigmondy Vilmos Harkányi Gyógyfürdőkórház (balneoterápia)
Harkány - Somogy Megyei Kaposi Mór Oktató Kórház Bőrgyógyászati Osztály
Kaposvár - SE Bőr, Nemikórtani és Dermatoonkológiai Klinika Psoriasis Szakrendelés
Budapest - SZTE ÁOK Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinika Pikkelysömör Centrum
Szeged - Bács-Kiskun Megyei Önkormányzat Kórháza Bőrgondozó
Kecskemét - Semmelweis Kórház-Rendelőintézet Bőrgyógyászati Osztály és Ambulancia
Miskolc - Vas Megyei Markusovszky Kórház Bőrgyógyászati Osztály és Ambulancia
Szombathely - Csolnoky Ferenc Kórház Bőrgyógyászati Osztály és Ambulancia
Veszprém - Heim Pál Gyermekkórház Bőrgyógyászati Osztálya
Budapest
Betegszervezetek
- Szegedi Pszoriázis Egyesület
Szeged - Magyarországi Pszoriázis Klubok Egyesülete
Harkány - Kelet-Magyarországi Psoriasis Egyesület
Debrecen - Pikkelysömörrel Élők Társasága
Facebook
